(alle afbeeldingen van St. Jude Medical ANS)

Neurostimulatie (SCS / Spinal Cord Stimulation) bij het FBSS (Failed Back Surgery Syndrome / mislukte rug-OP)
en andere zenuwpijnen in onderrug, benen en voeten
 
Dit is het bij mij geïmplanteerde setje
De modulator (IPG / Implanted Pulse Generator) bevat een batterij die 3-5 jaar mee gaat (IPG wordt dan vervangen)
De elektrode (Lead) is van het type "Steerable Paddle Leads", heeft 8 sets programmeerbare
elektrodes en geeft een unidirectioneel gericht elektrisch veld af (als een reflector)

Een "nieuw leven" met neurostimulatie van het ruggenmerg:
Dat is het wel voor mij. Mijn onderrug en voeten zijn (nog) niet goed te vinden (doen dus nog steeds pijn) maar mijn heupen en benen dat is een geweldig succes. Het is niet zo dat het altijd even goed gaat want het is symptoombestrijding, het eigenlijke probleem is onbehandelbaar. Het pijnsignaal wordt vervangen door een programmeerbare tinteling en dat werkt ongeveer zoals wrijven of knijpen bij flinke pijn nadat je je hebt gestoten, of zoals krabbelen als het jeukt.

Video van een IPG OP bekijken?
WAARSCHUWING: De getoonde beelden kunnen voor sommige mensen erg ingrijpend zijn.

Wat is mijn fysieke probleem:
Jaren lang praktisch aan huis gebonden door "gewone" rugpijn (nociceptieve pijn) en meerdere soorten zenuwpijnen (neurogene pijn) in onderrug, beide benen en voeten. Ik lijd aan het Cauda Equina Syndroom (CES / door aangetaste en samenklonterende zenuwvezels) door een FBSS (Failed Back Surgery Syndrome / mislukte rug-OP op drie niveaus) en bestraling tegen kanker. Rechtuit lopen was echt een ramp. Met een beetje geluk kon ik 400 m lopen, maar regelmatig haalde ik de 50 m niet. Lopen was niet alleen erg pijnlijk maar ook zeer vermoeiend want over die 400 m deed ik ongeveer 25 minuten met 3 á 4 maal zoveel stapjes als normaal. Toch had ik nog wel een beetje geluk want rondscharrelen ging redelijk goed, dus in en om het huis kon ik toch de nodige klusjes nog doen.

Uitval van lichaamfuncties:
Het Cauda Equina Syndroom (CES / ook wel caudalaesie genaamd) geeft bij mij soms kort durende uitval van functies. Zowel in onderlichaam als benen. Het kan dus gebeuren dat een been ineens voor korte tijd (tot enkele minuten) verlamd is en dan val ik natuurlijk om. Duurt een uitval langer dan 5 min. dan moet ik acuut naar een ziekenhuis, maar dat is gelukkig nog niet voorgevallen. De caudalaesie heeft veel overeenkomsten met een dwarslaesie, waardoor de problemen en ook de behandeling in grote lijnen hetzelfde is. Dit vindt je dan ook terug bij de belangenorganisatie dwarslaesie.nl waar ook CES-patiënten terecht kunnen.

Zenuwpijn, wat is dat:
Kriebelen, tintelen, jeuken, branden, scheuten, stekend, borend, scherp, aanraak gevoelig, .... Het zijn pijnen die er helemaal niet zijn, een verkeerd signaal naar de hersenen dus. Aangezichtspijn, fantoompijn (bv: pijn aan een voet van een geamputeerd been) en gordelroos zijn de meer bekende voorbeelden van zenuwpijn. Zenuwpijn is in veel gevallen haast niet uit te houden en dat geeft bij veel patiënten dan ook nog eens psychische problemen. Mijn geluk is dat ik daar niet zo vatbaar voor ben, maar ik kan me wel voorstellen dat sommigen het ergste overwegen.

Medicaties:
Na alle gebruikelijke lichte en sterke pijnstillers is mijn pijnbestrijder begonnen met toepassen van ruggenprikken. Dat werkte steeds een aantal maanden maar na de vijfde keer was daar geen verbetering meer van te verwachten. Dus toen middelen als Lyrica (tegen zenuwpijn) en Oxynorm (een opioïde tweemaal sterker werkend dan morfine). Die middeltjes... daar werd ik niet blij van! Opgezette buik en benen (oedeem) en wazig zien van de Lyrica en van Oxinorm aanhoudende gewenningproblemen en andere nare bijwerkingen (ik leek doorlopend aangeschoten te zijn). Stoppen met deze medicaties was ook een langdurige en akelige ervaring.

Fysiotherapie:
Sinds 1997, twee maal per week, fysiotherapie. De eerste twee jaar in een groep en daarna op basis van één op één. Dat is een hele opgave maar als je niets aan je spieren doet dan raak je vastgeroest. Gelukkig wordt alles vergoed, zelfs het vervoer.

Vervoer:
Wandelen, fietsen en boodschappen doen, dat doe ik met mijn Bikeboard (heet nu Lyric). Dat is makkelijker, leuker en niet zo log als een scootmobiel ("gaaf ding" roepen de jongelui me na). Voor en achteruit, van kruipend tot 25 km/h, kan er mee door een porseleinwinkel rijden (zonder brokken te maken natuurlijk).
Voor wie fysieke problemen heeft en ook een Bikeboard wil: Ik heb via het WMO-loket (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) een PGB (Persoon Gebonden Budget) verkregen en de aanschaf zelf geregeld. Je krijgt minimaal 33% vergoed en de rest betaal je in 7 jaar á 13 termijnen per jaar terug (super lening).

Neurostimulatie van het ruggenmerg
SCS / Spinal Cord Stimulation

Voor je in aanmerking komt moet je vier stappen doorlopen en over heel veel geduld beschikken.

1. Diagnose
2. Standaard therapie
   Pijnstillers
   Fysiotherapie
   Fietsen (niet racefiets of mountainbike)
3. Zware medicatie
   Lyrica
   Oxynorm
   Ruggenprikken (epidurale injectie) met verdovingsmiddel en hormonen (corticosteroïden)
4. Neurostimulatie (of pijnpompje bij nociceptieve pijn)
   Een combinatie van neurostimulatie en een pijnpompje behoort ook tot de mogelijkheden

Je moet voor stap 4 wel aan psychische en een aantal andere voorwaarden voldoen en dan ook nog een proefstimulatie van twee weken met goed gevolg doorstaan, ander gaat de implantatie niet door en blijf je op stap 3 hangen. Tijdens de proefstimulatie wordt de Lead achter het ruggenmerg (epidurale ruimte), tegen het hersenvlies aan, geïmplanteerd en op een extern, aan de gordel te dragen, modulator/programmer aangesloten. Heb je aan het einde van deze proefperiode minimaal 50% minder pijn en/of minimaal 50% meer mobiliteit dan wordt de IPG geïmplanteerd, zo niet dan wordt de Lead weer verwijderd.

Wat gaat dat kosten:
Erg veel! Maar als de indicatie daar is dan betaald de zorgverzekering de rekening. De eerste keer (prijspijl in 2013) kost ongeveer € 30.000,= en de vervanging van de IPG als de batterij leeg is, elke 3 á 5 jaar, ongeveer € 26.500,= (de oplaadbare IPG gaat wat langer mee).

Risico's:
Zoals bij elke OP en implantatie zijn er risico's aan verbonden.

Video van een IPG OP bekijken?
WAARSCHUWING: De getoonde beelden kunnen voor sommige mensen erg ingrijpend zijn.

Het inbrengen van de Lead:
(afhankelijk van de diagnose zijn er voor de Lead acht verschillende standaardposities, de hieronder genoemde wervels zijn als voorbeeld) Er wordt in de rug een venster naar de ruggenwervels gesneden en van daaruit wordt een speciale holle naald (afb. rechts) met voerdraad in de buurt van L1 en L2 in het wervelkanaal gebracht. De Lead wordt, door de holle naald heen, op de juiste plaats geschoven en als die op zijn plaats zit, tegen het hersenvlies in de wervels T11 en T10, wordt de holle naald teruggetrokken. Ongeveer 20 cm van de Lead komt in de epidurale ruimte te liggen. Daar waar de kabel, tussen twee wervels door, naar binnen gaat wordt deze verankerd.
De operatie om de Lead in te brengen is geen pretje (de handen van mijn pijnbegeleidster en anesthesist heb ik fijn geknepen), maar dat is steeds maar eventjes, want elke keer als het te erg wordt spuit de operateur weer wat verdovend middel in. Narcose kan niet want je moet bij het juist plaatsen van de Lead met de arts en je pijnbegeleidster kunnen communiceren over waar je de teststimulatie voelt. En dat gaat natuurlijk niet als je onder zijl bent gebracht. Als de Lead op zijn plaats zit wordt er, onder lichte narcose, een tunnel gestoken voor de verbinding naar de externe modulator/programmer. Dit is een tijdelijke tunnel aan de tegenovergestelde zijde als waar later de IPG wordt geïmplanteerd. Dit is om bacteriën de kans te ontnemen om makkelijk bij het hersenvlies en ruggenmerg te geraken. Na 24 uur plat op de rug te hebben gelegen kun je weer naar huis. Voor je naar huis gaat heeft de pijnbegeleidster de externe modulator (zie afb.) geprogrammeerd. Zo nodig worden de programma´s bij de eerste volgende controle aangepast.

De proefperiode:
Daar krijg je het behoorlijk lastig, behalve dan als je een uitgesproken luiaard bent. Je mag niet douchen, (uit)rekken, buigen, bukken, romp torderen en ook niet meer dan 2½ Kg tillen (alleen tegen je lichaam aan). De wond en de plaats waar de kabel naar buiten komt moet elke dag worden gedesinfecteerd en van nieuw verband worden voorzien. Je rug, benen en haren wassen kun je dus niet zelf doen en je zelf aankleden gaat ook al niet. Het grootste probleem daarbij is dat je misschien, net zo als ik, geen pijn hebt. Je moet dus uiterst alert blijven. Het gevaar bestaat namelijk dat in de eerste acht weken de Lead verschuift en dan moet je opnieuw onder het mes.
Wondpijn (bij mij) van de operatie, nee niet echt maar na een paar dagen begint het wel erg jeuken en krabbelen is natuurlijk uit den boze.

Het gevoel (de sensatie):
Dat is vooral afhankelijk van je houding. Ineens rechtop gaan zitten, of op de rug gaan liggen, gaf in het beging een zeer onaangename sensatie. Zo ook bij schrikken, hoesten en niezen. Mijn pijnbegeleidster verzekerde me dat, naar mate de Lead ingekapseld raakt, deze nare sensaties zouden afzwakken of zelf verdwijnen. En na vier maanden was dat bij mij dan ook het geval.
De sensatie is dus duidelijk afhankelijk van je lichaamshouding. Er zijn patiënten die voor elke houding een ander programma opzetten. Dat kan nodig zijn maar mijn ervaring is dat als je de gulden middenweg kunt kiezen dan ben je niet doorlopend met je pijnbeleving bezig. En dat is zowel voor je zelf, en ook voor je omgeving, een stuk prettiger.

Het implanteren van de IPG:
Na een geslaagde proefperiode volgt de implantatie van de IPG. Dat gebeurt onder volle narcose. Het venster bij L3 wordt weer geopend. en de tijdelijke verlengkabel verwijdert. Dan wordt aan de andere zijde een envelopje gecreëerd om de IPG in te stoppen en er wordt een nieuwe tunnel gestoken om de kabel naar het envelopje voor de IPG te brengen. Hier voel en merk je dus helemaal niets van. Als het goed met je gaat kun je na het programmeren van de IPG naar huis. Je krijgt dan een afstandbediening mee en bij deze Eon´s ook een sterke magneet waarmee je de modulator snel kunt in- of uitschakelen.

Weer thuis, nog zes weken te gaan:
Helaas nog zes weken te gaan als in de eerder genoemde proefperiode. Als het goed met je gaat dan wordt het per dag moeilijker om je aan de voorschriften te houden, maar bedenk je steeds dat als je terug moet om de Lead te herplaatsen die acht weken weer opnieuw beginnen te tellen. Wondpijn (bij mij), nee maar soms enkele minuten lang extreem sterke en scherpe pijnscheuten in de buurt van de IPG, waarbij ik mij geen raad meer wist, dus het ziekenhuis maar gebeld. Blijkt vaker voor te komen en soms komt een patiënt zelf per ambulance, maar die kan gelijk weer terug naar huis. Dit wordt veroorzaakt door de doorgesneden huidzenuwen en het gaat vanzelf in een paar weken weer over. Tramadol of Oxynorm verlichten die pijn goed.

Veiligheid:
Geen pijn meer, maar daarvoor kun je wel tegen andere problemen aanlopen. Een pacemaker, MRI en nog wat ander apparaten en onderzoekingen kunnen niet meer worden toegepast. Bij het besturen van voertuigen en het bedienen van zware apparaten moet de modulator worden uitgeschakeld. Sterke (elektro)magnetischekrachtvelden moet je absoluut vermijden. Antidiefstalpoortjes kunnen afgaan en voor beveiligingspoorten, zoals bij de douane, moet je de aanwijzigen in de gebruiksaanwijzing van de modulator opvolgen. Je krijgt bij de modulator dan ook een patiëntenpas welke je bij problemen kunt tonen. Deze pas moet je altijd bij je dragen. Op de achterzijde staan, in het Engels, aanwijzingen voor beveiligingsbeambten.

Het is omkeerbaar:
In geval dat dit gewenst is kan de IPG en Lead op tamelijk eenvoudige wijze weer worden verwijderd. Dit onder volle narcose en natuurlijk met de risico's welke elke OP met zich meebrengt.

Hoe het werkt:
Door het plaatsen van een Lead (elektrode met 4 of meer contactpunten) in de ruimte achter het ruggenmerg (epidurale ruimte) en deze, via een programmeerbare pulsgenerator (IPG), van een pulserende stroom te voorzien worden je hersenen op een prettige wijze in de maling genomen. In het ruggenmerg zit een soort kwab waar de pijnbeleving als een geschikt elektrisch signaal naar de hersens wordt doorgezonden. De pulsen verstoren dit pijnsignaal en vormen het om tot een lichte tinteling welke niet echt onaangenaam is (mits het juiste programma is geselecteerd). Het is dus geen geneesmiddel maar symptoombestrijding. Je moet dus wel goed opletten dat je niet overbelast raakt door te veel hooi op je vork te nemen.

Implanted Pulse Generator (IPG):
St. Jude Medical / ANS (Advanced Neuromodulation Systems) levert IPG's in diverse uitvoeringen van de Implanted Pulse Generator (IPG). Eon oplaadbaar,  Eon^mini en Eon^c (extra power). Het grote voordeel van deze IPG's is dat ze een constante stroom afgeven en dat is qua sensatie veel comfortabeler als een constante spanning.
(IPG's lijken sterk op een pacemaker en dat is geen toeval) 
Bij mij is de Eon^c geïmplanteerd, welke een extra grote batterij heeft waardoor deze IPG minder vaak vervangen hoeft te worden. De oplaadbare uitvoering gaat langer mee maar is ook minder comfortabel in gebruik. Dit omdat je een spoel voor de IPG moet plaatsen tijdens het oplaadproces en als de accu leeg is dan... ja dan komt de pijn weer tevoorschijn.

Lead (de elektrode):
Daar zijn heel veel verschillende uitvoeringen van. Elk type heeft zijn eigen specifieke eigenschappen en toepassingen. Bij mij is voor een nieuwe uitvoering gekozen, deze is van het type "Steerable Paddle Leads". Deze heeft 8 sets programmeerbare elektrodes en geeft een unidirectioneel gericht elektrisch veld af (fig. 1, links). Het voordeel daarvan is dat de energie effectiever wordt benut en de batterij langer mee gaat.

De ANS patiënten afstandbediening/programmer:
Deze herbergt meestal meerdere programma's en per programma kun je de intensiteit instellen. Als een programma is samengesteld uit meerdere Stim Sets dan kun je ook de balans (zie verderop) tussen de Stim Sets per set fijn regelen. Die ronde schijf is de antenne welke voor de IPG moet worden gehouden. De ontvanger in de IPG is, wat afstand betreft, nogal gevoelig en dat voorkomt storing door andere apparaten. Naast de Nederlandstalige patiënten gebruiksaanwijzing is er ook nog een aparte Nederlandstalige bedieningshandleiding voor het programmeren van de IPG. Met deze ANS kun je dus ook programma´s aanmaken en/of aanpassen. Ik mag dat zelf doen maar dat is nogal ongebruikelijk. ANS is beveiligd tegen onbevoegd programmeren en ik vertel je niet hoe je dat kunt doen. Wil je hier meer over weten dan vraag je dat maar aan je pijnconsulent. 

ANS Rapid programmer (clinici programmer):
Deze gebruikt de pijnconsulent om de patiënten afstandbediening te programmeren. Zoals je op de foto ziet gaat dat visueel met een aanraakscherm.
Ik heb van mijn pijnbestrijder zo´n programmer gekregen en maak mijn stimulaties dus zelf. Maar, net als hiervoor al vermeld, dat is nogal ongebruikelijk. Je moet enige kennis bezitten over spanning, stroom, impedantie, pulsbreedte, amplitude, frequenties en begrijpen wat dit voor een uitwerking dat op je zenuwstelsel zal hebben. Geloof me maar, als je het verkeerd doet dan vlieg je zomaar tegen het plafond (is mij bij het zelf programmeren niet overkomen, maar in het ziekenhuis wel door een defecte programmer).
De Nederlandstalige (dat had ik niet verwacht) bedieningshandleiding bevat een kleine honderd pagina's, dat is dus wel even studeren.

Het programmeren van de Lead (een Stim):
(ik ga niet beschrijven hoe je het zelf kunt programmeren, dat vraag je maar aan je pijnbestrijder) Elke elektrode op de Lead heeft drie mogelijkheden: plus, min of nul (uit). Elke elektrode combinatie is mogelijk. Per Stim worden de onderstaande waarden ingesteld.

Met dat poppetje in de afbeelding kun je het gebied aangeven waar de stimulatie werkzaam is. Na het uploaden zie je dat poppetje terug op de afstandbediend. Dus elk programma heeft een eigen afbeelding en dat vergemakkelijkt het kiezen van het juiste programma (afb. rechts).

Een setje Stim Sets:
Zoals eerder vermeld kan een programma meerdere Stim Sets bevatten. Een Stim is een reeks van pulsen met een stroomsterkte, pulsbreedte en frequentie. Een schematisch voorstelling van een Stim Set met twee Stims zie je in onderstaande afbeelding.

Het stimulatieniveau (stroomsterkte) van een programma kun je globaal, tussen de vooraf ingestelde grenzen, variëren (onderstaande afb. links). Per Stim kun je de balans instellen (onderstaande afb. rechts). Beiden kun je gebruiken om de stimulatie tijdelijk aan een afwijkende houding aan te passen. Bij het kiezen van een ander programma gaan beide instellingen verloren en wordt de stimulatie op het minimum gestart.

Stroom sparen betekend IPG minder vaak vervangen:
Naast de Continue mode is er ook een Cyclus en een Bolus (= medicijn) mode.

• Cyclus mode
  Het pulseren wordt steeds even voor korte tijd onderbroken.
• Bolus mode
  Dit kun je vergelijken met het innemen van medicijnen, dus als een doses per keer.

Na uitschakelen kan neurostimulatie nog even nawerken. Het is dus aan te bevelen om de Cyclus mode te proberen. Mijn ervaring is echter om dat pas te doen als de Lead is ingekapseld (minder houding gevoelig). Het gebruik van de Bolus mode gaat in overleg met je pijnbestrijder.